Нужно жить сегодня!

Это не их путь

– Дана – подросток, знаете, с каким характером – ого-го! Года два уже свой нрав показывает! 30 декабря ей исполнилось 14 лет, – рассказывает Роза Беркешева , выкатывая коляску с ребёнком с платформы инватакси. – Чтобы дочь не скучала, укрепляла мышцы и могла провести время в игре, я привожу её сюда, на Центральный стадион.

Дана занимается бочча три года. Это паралимпийский вид спорта, чем-то похожий на боулинг или керлинг. Спортивную секцию для особенных детей в Шымкенте открыл астанинский общественный фонд «Мир равных возможностей». Так у людей с тяжелейшими формами поражения центральной нервной системы и травмами позвоночника появилась возможность тренироваться и даже принимать участие в соревнованиях. Сейчас есть даже федерация, в городе появились свои чемпионы.

– Конечно, Дана не сможет ни с кем соревноваться, добиться серьёзного результата, – замечает Роза, пока поднимаемся в зал. – Но мы здесь не ради спортивных достижений. Дочь не может самостоятельно держать мяч, на занятиях я не отхожу от неё. Ей нравится делать разминку, хотя, конечно же, упражнения выполняет не в полном объёме и при моей помощи.

Мама с Даной на пару минут опоздали. У водителей инватакси много заказов, в городе пробки – все понятно и объяснимо. Однако без них занятие не начинали. Увидев знакомые лица, Дана заулыбалась, эмоционально отвечая на приветствия и объятия соклубников. А через минуту уже все игроки, выстроив коляски в ряд, приступили к разминке и упражнениям, готовясь к игре.

– Бочча способствует физическому развитию, положительно воздействует на состояние организма игроков, влияет на их настроение и самосознание, – отмечает тренер Георгий Романюк. – Регулярные занятия развивают ловкость, точность, выносливость, координацию движений. Это не травматичный вид спорта, доступен для людей с ограниченными возможностями. Многие не могли поначалу руки поднять. Сейчас активно работают. Важно, что это также интеллектуальная игра, развиваю­щая мыслительный процесс.

Пока Георгий Викторович знакомил меня с нюансами бочча, группа сделала упражнения, разделив мячи для игры. Дане достались красные.

– Моя ты умничка, молодец, – Роза хвалит дочь за удачный толчок мяча, помогая взять в руки очередной. – Посмотрите, с каким интересом Дана наблюдает за всеми. Она очень любит людей. Мне кажется, если бы даже не играла, а приходила смотреть за происходящим, ей было бы интересно. Вот почему для меня важно приводить её сюда. Сидеть дома – не наш путь. Каждый день дочери чем-то наполнен, график плотный. Всем понемногу занимаемся.

После возвращения из спортивного зала у Даны перекус, приём лекарств и отдых. А пос­ле сна обязательная прогулка на улице, рисование или музыка. Рисует Дана вместе с мамой, помогающей держать карандаш. И хотя каждое движение даётся непросто, Дана с восторгом воспринимает цветные линии, из которых рождается рисунок.

А ещё с удовольствием слушает живые звуки фортепиано. Может долго сидеть, словно завороженная, независимо от того, какую музыку играет Роза – детскую из мультфильма или классическое произведение. В такие минуты болезни отступают, словно давая передышку.

Медики утверждают, что дети , страдающие редким генетическим заболеванием – синдромом Ретта – очень музыкальны. Болезнь быстро прогрессирует и приводит к утрате ранее сформированных двигательных и речевых навыков. Её диагностируют в среднем у одной из 15 000 девочек. У мальчиков возникает редко.

Важно расставить приоритеты

Это сейчас Роза о болезни дочери знает очень многое. Поначалу же все было совсем не так. Сразу даже врачи не смогли точно понять, что с ребёнком. Почти до двух лет Дана ничем не отличалась от своих сверстников: ходила и начинала лопотать.

Чтобы понять, что происходит с малышкой и установить диагноз, Розе пришлось везти пробирку с кровью Даны самолётом в Москву. На первом этапе заболевание сильно похоже на аутизм, потом появляются симптомы «сцепленных рук» и «умывающихся движений», постепенно утрачиваются ранее сформированные двигательные и речевые навыки. В итоге девочка перестает расти, вернее, это происходит очень медленно. Вот почему в 14 лет по весу и росту Дана соответствует 6-летнему ребёнку. К тому же её состояние осложненно ДЦП.

Когда медики окончательно установили диагноз и стало понятно, какая судьба уготована Дане, родителям надо было самим учиться принимать произошедшее, брать на себя ответственность и растить особенного ребёнка.

– Я поняла, что муж не готов разделить со мной все тяготы, мы развелись, – говорит моя собеседница. – Даже мои старшие дети приняли ситуацию, а он – нет... Старшей дочери сейчас 29 лет, сын – студент. Ребёнок дочери учится в школе. Уверена, в случае чего могу положиться на своих детей. Я готова к пожизненной борьбе за здоровье своего особенного ребёнка.

После декретного отпуска Роза вышла на работу, но по мере ухудшения здоровья дочери пришлось менять планы на жизнь. Руководство Русского драматического театра, в котором она работала заведующей литературной частью, пошло навстречу, переведя сначала на полставки, а потом и вовсе предложив работать дистанционно. Со временем все равно пришлось уволиться, ведь уход за ребёнком, походы по врачам, лечебные процедуры требовали много времени. Найти хорошую няню не удалось.

На тот момент Роза уже знала, что синдром Ретта не поддается излечению. Но это вовсе не значит, что больным нельзя помочь. Программа реабилитации, включающая поддерживающие массажи, ЛФК, гидротерапию, лечебные процедуры, позволяют облегчить состояние. Во всяком случае до десяти лет девочка могла ходить, пусть и на ослабевающих ножках.

Мама Даны делает все возможное и невозможное, чтобы максимально облегчить состоя­ние дочери, не ограничиваясь бесплатными программами помощи от государства. Раз в три месяца особенному ребёнку полагается трёхнедельный курс реабилитации в дневном стационаре. Там Дане выделяют койко-место, обеспечивают питанием.

Из множества бесплатных услуг в программу реабилитации включено самое необходимое, чтобы давать щадящую нагрузку на организм. По-другому с заболеванием Даны не получится. Она быстро устает и нужен перерыв на отдых. Так что все охватить невозможно, да и без того каждые 10–15 минут – какая-то процедура.

Учитывая быструю утомляе­мость ребёнка, занятия проходят в сокращенном формате. Для Даны продолжительность всех процедур и упражнений вдвое короче, потом нужен отдых. После непродолжительного перерыва ребёнок снова готов продолжать программу реабилитации.

Этому способствует привычная обстановка, вокруг – знакомые люди. Дана расслабляется, видя, что это тетя Айгуль – она логопед, а это тетя Гульсия – инструктор ЛФК. Она очень тяжело и долго привыкает к людям. Это тоже одна из особенностей синдрома Ретта. Чтобы девочка не боялась, доверяла специалистам, она должна их знать.

Однажды инструктор ЛФК заболела, и её заменил другой специалист. Во время занятия Дана стала сильно кричать. Роза даже решила, что у неё перелом. Прошли специальное обследование. Выяснилось, что крик стал свое­образной реакцией на нового инструктора. Увидев другого человека, девочка напряглась, что привело к растяжению мышц. С тех пор она проходит лечение у одних и тех же специалистов.

Чтобы двигаться дальше

В декабре Дана прошла курс лечения в реабилитационном центре. Теперь бесплатный приём полагается только в конце марта. Не дожидаясь этого времени, Роза обязательно повезет ребёнка на платные занятия, чтобы не было большого перерыва. Иначе нивелируются все успехи: разработанные мышцы задеревенеют, и все придётся начинать сначала.

Обычно Роза берет дополнительный курс лечения на 10 дней, обязательно включая логопедический массаж, чтобы укрепить мышцы ротовой полости.

– Хочу сказать, что в реабилитационном центре самые дешевые платные услуги в городе, – рассказывает Роза Беркешева. – Сейчас появилось много частных цент­ров. В них есть все, включая гидро­терапию, которая Дане очень нужна. Вот только цены там заоблачные. Родителям, воспитывающим особенного ребёнка и не имею­щим возможности работать, услуги в них недоступны. Пособия, которое выплачивают, недостаточно, ведь постоянно требуются реабилитация, лекарства и специальная диета.

По бюджетной же программе в Шымкенте до сих пор нет соответствующих бассейнов, нет гидротерапии, ЛФК под водой, настоящей иппотерапии, как и много чего другого, что так необходимо детям. Роза рассказывает, что после курса в Национальном центре детской реабилитации в Астане состояние Даны заметно улучшилось. Столичные специа­листы смогли эмоционально «раскачать» ребёнка, хорошо разработали руки.

Вот только и для дочки, и для мамы там оказался не климат, погодные перепады не лучшим образом сказывались на состоянии организма. По этой причине везти ребёнка на реабилитацию в Астану Роза больше не стремится. Но не перестает думать о том, что если бы такие условия и специалисты появились в Шымкенте, то был бы огромный шанс на улучшение здоровья Даны и ещё сотен детей, нуждающихся в специальном уходе.

Чтобы донести до широкой общественности проблемы, с которыми сталкиваются родители особенных деток, несколько лет назад Роза Беркешева взвалила на себя ещё одну ношу, возглавив благотворительный фонд «Ерекше жол». Его учредили и зарегистрировали активные родители, воспитывающие детей с инвалидностью, объединившись в 2017 году. С тех пор стараются совместными усилия­ми сделать жизнь деток разнообразнее, организуют для них встречи, праздники, походы в театры, на выставки и кино. А ещё проводят концерты, участвуют в конкурсах рисунков и Пушкинских чтениях.

– Женщинам, воспитывающим ребёнка с инвалидностью, тоже очень сложно встроиться в социум, – считает Роза Беркешева. – Кто-то понимает и проявляет такт и сочувствие, кто-то возьмёт да и выплеснет свои эмоции, даже не задумываясь, что значит – жить ради ребёнка! На каком-то этапе осознала, что я не робот, я не должна отказываться от маленьких радостей, замыкая каждый свой день на интересах ребёнка. Не могу жить без театра, выставок, мастер-классов. Там я черпаю силы, чтобы двигаться дальше. И пытаюсь убедить в этом женщин, которые оказались точно в такой же ситуации. Как-то даже написала диалог-шутку с доченькой, вложив в поэтические строки весь смысл своего бытия.

– Дана, доча, ты скучала?

– Этой ночью я кричала,

Я проснулась и сижу,

Громким криком всех бужу...

Томирис ругалась очень:

«Почему кричишь ты ночью?!

Маме все я расскажу!»

– Почему же ты кричала?

– Потому что я скучала!..

Мама, больше – никуда!

– Это что за ерунда?!

Надо ж маме тоже ЖИТЬ!

Надо маме тоже БЫТЬ!

А не просто мыть, стирать,

Умывать и убирать,

Бегать в ЦОНы, по врачам,

По «Акбарам», «Казынам»,

В поликлиники, собесы,

От которых только стрессы!..

* * *

Ты должна понять, хоть сложно:

Маме будет невозможно

Без театров и концертов,

Мастер-классов и мольбертов,

Без картинных галерей,

Без кафе и без друзей,

Без поездок, движняка -

Мне не жить наверняка!

* * *

– Хорошо, я поняла!

У тебя свои дела.

Постараюсь не ругаться,

Без тебя не возмущаться.

Ждать тебя и быть хорошей

Но и ты дай слово тоже:

Ненадолго уезжать,

По Чапаевке гулять,

Брать меня на мастер-классы,

Миловать и целовать

И ночами обнимать!..

Полезно каждому

За последние годы местные органы власти и общественники кое-что сделали для формирования в городе «доступной среды». Появились пандусы, пусть пока и не везде. А вместе с ними – возможность у мам выходить с детьми в инвалидных колясках на прогулки, бывать в магазинах, посещать парки и скверы.

В целом же по городу ситуация оставляет желать лучшего, особенно учитывая, что городские автобусы по-прежнему не приспособлены для поездок в инвалидной коляске. Это особая боль родителей, которые просто не в состоянии самостоятельно занести в автобус своего ребёнка на коляске. Помочь не всегда есть кому. Роза даже провела своё исследование, придя к выводу, что только два водителя автобусов из ста готовы выйти из кабины и помочь.

Тем не менее вместе со своими единомышленниками руководитель фонда предлагает взглянуть на проблему несколько шире, не ограничиваясь только на техническом аспекте передвижения людей с ограниченными возможностями. Вопрос глобальный: это неготовность общества находиться в одном помещении, на одной территории с людьми с инвалидностью, принимать их за равных и быть готовыми прийти на помощь.

Роза вспоминает, как её поразила администратор одного из развлекательных учреждений города, которая в ответ на просьбу принять детей в инвалидных колясках предложила время от времени предоставлять весь зал, но только отдельно от здоровых детей. От этих слов внутри все перевернулось.

Точно так же до сих пор некоторые родители не хотят, чтобы их дети учились в одном классе, а то и одной школе с детьми с инвалидностью, не воспринимая понятие инклюзии в широком значении этого слова...

Вот и вынуждены Роза и её команда практически каждый день отстаивать права своих детей, ломая сложившиеся стереотипы. Их задача – сделать так, чтобы в городе становилось меньше тех, кто удивляется тому, что на премьерах детских спектаклей, к примеру, или в зале кинотеатра, так много зрителей в инвалидных колясках.

Это важный элемент социализации. Без сомнения, чтобы она продвигалась успешнее, дети с проблемами и здоровые дети должны друг с другом общаться, что будет полезно каждому из них.

...В одной из социальных сетей Роза ведёт страничку от имени своей дочери. Дана рассказывает о своих ощущениях, делится переживаниями и мыслями, делает репортажи с концертов и праздничных застолий, рилсы о том, как проходят спортивные тренировки и медицинские процедуры. А ещё публикует фотографии со своих прогулок, показывает свои рисунки, цветы, которые так любит рассматривать, и животных, наблюдение за которыми приносит ей удовольствие. Это и есть те маленькие радости, из которых состоит её жизнь. И все они – всецело мамина заслуга.

– Завтра у нас Рождественский праздник, приходите, Дана тоже будет, – сказала на прощание Роза. – Я не даю дочери расслаб­ляться, потому что остановка в занятиях и в развитии для неё смерти подобны. В общем, с такой мамой, как я, не забалуешь.