Онкологияға шалдыққан пациент кімнен қолдау күтеді?
Ауыр дерт пен паллиативтік көмек туралы «Өмір мен өлім мәселесі» жобасын жалғастырамыз. Осы жолды жүріп өткен немесе оған енді түскен адамдардың оқиғасын баяндаймыз. Ауруды жеңген немесе диагнозын енді ғана білген пациенттер қалай өмір сүріп жатқанын және қандай сезімде жүргенін түсінуге тырысамыз. Олар қандай мәселемен бетпе-бет келеді? Ауыр дертке шалдыққандардың туыстары қандай қиындықты бастан өткереді? Біздің қоғам өлім мен өлу тақырыбын қалай қабылдайды?
Жобаның алғашқы мақаласын оқыған Динара Әбеуова: «Бір жыл бұрын дертке шалдыққанымды білдім. Жасым жиырма тоғызда, сүт безінің қатерлі ісігі, екінші сатысы. Әлі ем қабылдап жатырмын. Жобаға үлесімді қосып, оқиғамды айтып бергім келеді», – деп жазды.
Біз Алматыдағы Абай даңғылының бойымен, Қазақ онкология және радиология ҒЗИ маңында жүріп қайтайық дедік. Осы жерде Динара сегіз «химия» курсынан, сосын операция мен сәуле терапиясынан өтіп емделген.
– Қазір осы ғимараттың жанынан өткенде екіұдай сезімде боламын. Терезеден қарап отыратыным есімде. Адамдар бір жаққа асығып бара жатады, өмір қайнап жатыр, ал сен төрт қабырғаға қамалып отырасың. Өзгелерді бақылау көңіл көтерудің жалғыз жолы (кітап пен фильмді есепке алмағанда) іспетті.
Маусымның соңында анализ тапсырады, қатерлі ісіктің беті қайтқан-қайтпағаны сол кезде белгілі болады. Қазір бар ойы осы, тамақ ішсе де, жұмысқа барса да, үйге қайтса да, ұйқыға жатса да мазалайды. Қалыпты өмірге оралуға тырысса да, ойдан арыла алмайды: Динара білім орталығында жапон тілінен сабақ береді, оқушылары бар, жұмыс кестесі тығыз, бос уақыты аз. Сонда да ол әлеуметтік желілерде паблик жүргізіп, диагнозын жақында білген адамдарға қолдау көрсетіп, көмектескісі келеді.
– Бәрі тастап кеткендей әсерде қалған кездерім болды. Неге олай болғанын нақты айта да алмаймын, себебі көп. Айталық, миыңда миллион сұрақ бар. Интернеттен бәрін табуға болатын сияқты, бірақ олай емес – ақпарат жетіспейді. Бар ақпарат жалпылама, Қазақстанның жағдайына келе бермейді. Енді мен өз тәжірибемнен емделу кезінде науқасты не күтіп тұрғанын білемін, ал сол кезде маған осыны айтатын адам болған жоқ.
Дәрігерлердің уақыты бәріне жете бермейді. Мен оларды жақсы түсінемін, мемлекеттік емханада қабылдау 15-ақ минут, негізгі нәрселерді айтып үлгеру керек. Қабылдау алдында сұрақтарды саралап, міндетті түрде сұрайтын нәрсеңді анықтап аласың, қалған ақпаратты өзің іздейсің. Қайдан? Кімнен? Біреу суға лақтырып жіберген соқыр марғау сияқтысың. Онкологияға шалдыққан науқастарды емдеу туралы паблик жүргізу идеясы осыдан шықты, бір адам болса да, мен жіберген қателіктерге ұрынбаса дедім.
Қолданыстағы жүйеде адамға емес, медициналық аспектілерге басымдық берілген. Бұл шындық, біреудің кінәсі емес. Науқасқа қажет жылу мен қамқорлық жоқ. Ол мүлдем жоқ емес, ауруханада жатқан кезде медбикелердің қамқорлығын көресің, дегенмен, ол мүлдем басқа нәрсе. Диагнозын біліп, емдеуді бастаған адам неше түрлі сезімді бастан өткереді, оны сипаттап жеткізе алмаймын.
Бір жыл бұрын мені өзгелер тыңдағанын қалап едім. Сезімімді, уайымымды, үрейімді бөліссем дедім. Құшақтасып, жанымда отырса, бірге күліп, мұңайса дедім. Бұл өте қарапайым болса да, демеу болатын әрекеттер. Маған осы жылуды берген жақындарыма ризамын. Жалғыз емес екеніңді түсіну маңызды. Әйтсе де, айналаңдағы адамдардан оқшауланғың келген кезеңдерде бұл сезімдер өзгеріп тұрады. Психологиялық тұрғыдан қатардан шығып қалмас үшін ондай сезімдер мен әрекеттер алмасып тұруы керек. Жаныңдағы адамдар да осыны түсінуге тырысуы керек.
Әркімнің жағдайы әртүрлі екенін түсінемін, кей адамға сондай сөздер қажет. Бірақ, «Мойыма! Бекем бол! Күрес! Сен жеңесің, сен мықтысың» деген сөздерден менің жүрегім айнитын. Мен мықты емеспін, дәл сол сәтте еңіреп жылап жатырмын, жігерсіз, әлжуаз хәлдемін. Мұндайда әлгіндей сөз кері әсер етеді.
Маған ондай сөздің қажеті жоқ. Жай ғана жаныма келіп: «Сенің жаныңдамын. Бірдеңе керек болса, сұрай бер», – дегені керек. Осындай сөздер көбірек жағады.
– Осындай сәттерде кәсіби психологиялық көмек қажет пе?
– Өте қажет. Бастапқыда диагнозыма дейін барып жүрген психологыма бардым. Алайда емделуіме байланысты бұрынғы табысымнан айырылдым да, сеанстарға ақшам жетпейтін болды, бастапқы кездерде көмегі тисе де, кездесуді доғардым.
Сосын менің не туралы айтып, не естігім келетінін психологым толықтай түсінбейтіндей көріне бастады. Маған онкопсихолог қажет болған шығар, бірақ оған кірудің сәті түспеді – уақытымыз бір сәйкеспей-ақ қойды. Науқас көп, ал онкопсихологтар саусақпен санарлық. Олардың да жұмыс кестесі, демалатын күні бар. Мұндай жәрдемнің қолжетімді болуы да бір мәселе.
Бөлімшеде бірге жатқан бір әйел менталдық тұрғыдан төзе алмағаны есімде. Ол еңіреп жылады, өзіне қол саламын деп айғайлады – мұндайды естіп тұру қиын болса да, біздің қолымыздан ештеңе келмейді. Қалай көмектесуді білген жоқпын. Сенбі ме, жексенбі ме, онкопсихолог демалатын күн еді, бәрі әлгі әйелдің тынышталғанын күтіп қана отырды. Бұл жағдайдың маған қатты әсер еткені сонша, кейін оны психологпен талқыладым. Айтпақшы, емханадағы тегін консультацияға бардым, ақша жетпеген кезде бұл да бір амал.
Түпкі мәнді табуға тырыссаңыз, жеңілдеп қаласыз. Мұның бәрінің бір себебі болуы керек. Мен өмірінің мәні жоқ адамдарды көрдім. Өзіме де жиі сұрақ қойып, не үшін күресу керек, әлде беріле салу керек пе деп сұраумен болдым. Өзіңді ұдайы қайрап отыруға тура келеді.
Үнемі құлайсың, беріле салғың келеді, ешнәрсе істеуге зауқың болмайды, күдер үзгің келеді, бұйығып жатып қалғың келеді. Тірегің болмаса, үрей мен қиындықтан адасып кетуің өте оңай.
– Ал өзің секілді науқастарды қолдау маңызды ма?
– Әрине, бұл да маңызды. Айналаңдағы адамдарды, өзің секілді әйелдерді, кәсіби психологтарды, өзіңмен өзің қалу мүмкіндігін қолдау. Бұның бәрі бірлесе, кезектесіп, бірінің орнын бірі алмастырып жұмыс істеуі керек. Бәрі бірдей дерті туралы жақындарына айта бермейді. Уақытынан бұрын қоштаса бастайды деп қорқатын шығар. Бұндай оқиғаларды да білемін. Туысқандар өзара талқылай бастайды, ал науқас бәрін естиді – айналасы оның өліміне дайындалып жатыр. Өзінің үміті басқада, дертін жазуға болатынын біледі, ал жақындары аяқтан шала бастайды.
Ауруханада жатқан кезде бір-бірімізге демеу көрсетуге тырыстық. Өзгелерді жай отырғызбайтын бастамашыл науқастар қашан да табылады. Бірге фильм көреміз, сосын талқылаймыз. Би кеші деуге келмес, бірақ сондайды да бір рет ұйымдастырғанбыз. Өзіңді дерт меңдеуіне жол бермеу үшін бәрін жасайсың, көңіліңді аулаудың кез келген тәсілін іздейсің. Белгілі уақыт аралығында бұл көмектеседі.
Көңілің түсіп кететін сәттер болып тұрады: жаныңдағы адамдардың ешбірі, қанша жақының болса да, қандай сезімде екеніңді түсіне алмайды. Сондықтан емнен өткен әйелдер тарапынан да қолдау көру маңызды. Бұған ақпарат алмасу да кіреді – дәрігер бір нәрсені айтуды ұмытып кетсе, кімнен сұрайтыныңды білесің, эмоциялық жағынан да көмек болады.
Олар кофеханаларда жиналып, арт-терапия сабақтарын өткізеді, табиғатқа шығып тұрады деп естідім. WhatsApp-та топ құрып жатады. Бірақ қайтадан сол мәселе — оларды қалай табуға болады? Бұл қиындау. Негізі оңай болуы керек: диагноз туралы естідің – саған бірден қандай психологиялық көмектер көрсетілетінін айтады – ары қарай сенің таңдауы. Өзіңнің жалғыз емес екеніңді түсіну маңызды...
***
– Шақырдыңыз ба?
– Отыр, Саруханова!
– Тұра берейін.
– Отыр деген соң отыр... Сен жатақханада тұрып жатырсың.
– Тұрып жатырмын.
– Қалай тұрып жатырсың? Сен ішіп жүрсің, Саруханова! Күн сайын ішесің.
Марк Розовскийдің «Қызыл бұрыш» пьесасында небәрі екі әйел рөлі бар, бірақ қазір оны Полина Юрченко, Ғалия Бегембетова, Зита Якубоглы, Әсия Мекешева төртеуі оқып жатыр. Бұл – онкологиямен күрескен немесе күресіп жатқан емделушілердің арт-терапия тобындағы актёрлік курстың осымен үшінші түлектері қойып жатқан спектакль. Полина, Әсия мен Зита – ремиссияда, Ғалия кезекті «химия» терапиясынан өтіп жатыр. Актёрлер құрамы олармен бітпейді, тағы бірнеше адамнан тұратын труппа бар. Бұл – «Ғылыми-медициналық қоғам» мен онколог дәрігер Сурия Есентаеваның арт-терапия жобасының бір бөлігі. Ол онкологияға шалдыққан адамдарды психологиялық қолдаудың маңызы туралы көп айтып жүр. Ал осындай басқосуларда пациенттер бір-біріне көмектеседі.
Бүгін репетиция. Бұл спектакльдің онкологияға еш қатысы жоқ, репертуарда бұрын ондай қойылым да болған. Былтыр алдымен Алматыда, сосын Астанада көрсетіліп, үлкен жетістікке жетті. Осы жолы «жанды» жерге тимейік деп шешіпті, бұл көрерменге көрсетіле ме, жоқ па, ол жағы да әзірге белгісіз. Бастысы – қарым-қатынас пен қолдау.
– Біздің курстардың идеясы сахнаға шығу, рампа оттары, қошемет пен гүл емес, осы салаға ену, өзің үшін бірнәрсе түю, бұны мен өзім үшін осылай қабылдаймын, – дейді Ғалия Бегембетова.
– Бұл топқа не үшін келдіңіз?
– Әркімнің өз себебі бар. Мен сол кезде жұмыс істемейтін едім, ем аяқтала бастаған, бір белсенділік танытып, жаңа нәрседен ләззат алғым келді, – деп жауап берді Әсия. – Дәрігерден бұл арт-терапия тобы екенін білдім, келген кезімде не істейтінімізді түпкілікті түсінген де жоқпын. Біз сурет салдық, дене практикасымен айналыстық – өзімізді жас, дені сау сезіндік, сосын театр үйірмесі пайда болды. Мен онкология тақырыбынан ойымды бөлу үшін бәріне дайын болдым.
– Сол кезде химиядан өтіп жатыр едім, тағы да шашым түсіп қалған, өзімді нашар сезіндім, алайда бірде-бір сабақтан қалған емеспін, – дейді Ғалия Бегембетова. – «Химиядан» кейін көгеріп кеткенмін, сонда да келіп жүрдім. Мені осында тартып тұрды, өйткені мұнда менің жағдайым мәз емес екенін түсінетін қыздар болды. Екі-үш сағат ішінде өлгенше күлгеннен тіпті бетім ауырып қалатын. Мен мұнда тағы да келемін, міндетті түрде келемін деп рақаттанып шығасың. Сахнадан спектакльді көрсеткеннен кейін жалғастырғымыз келеді деп өзіміз сұрадық. Қандай пьеса екені, оны көрермен көре ме, жоқ па, маңызды емес, бастысы – бас қосу.
Ал жалпы, сіз жазып жүрген нәрсе өте маңызды. Бұл туралы біз де жиі айтамыз. Өзің науқассың, кезекте отырсың, жаныңда бойын үрей билеп алған әйел отыр, әрі қарай не болатынын білмейді. Осылайша, мүлдем бейтаныс адаммен әңгімелесе бастайсың. Сосын әңгімелескенің үшін саған алғыс айтады. Мен оны түсінемін: бәріміз де бір кездері сондай сезімде болғанбыз. Аллаға шүкір, қыздар ремиссияда, ал менің емім жалғасып жатыр. Мен процедураларда түрлі адаммен кездесемін, біздің кездесулер туралы айтып, шақырамын, бірақ бәрі бірдей келе бермейді.
– Неге?
– Түрлі себебі бар. Біреуге физикалық тұрғыдан қиын, біреудің күші әлде ниеті жоқ. Ұялатындары бар. Қазақстанның ерекшелігі де әсер етеді, – деп ой түйді Әсия Мекешева. – Көбі ауыратынын да айтқысы келмейді.
Өзім қатерлі ісік бар екенін білген соң науқастардың чатын іздей бастадым, олар көп, бірақ бәрі дерлік ресейлік. Бізде неге ондай жоқ? Маған біздің адамдар, негізінен, туыстарына иек артады деп айтты. Олар сондықтан психологтарға бара бермейді.
Мен қазір анамды қолдап жүрмін, қарапайым адамға бұл қаншалықты ауыр екенін жақсы түсінемін. Өзімнің де сырқатым болса да. Бұл шынымен өте күрделі нәрсе, адамдарға көмектесу үшін бірнәрсе істеу керек.
***
Бұл құр сөз емес. Әйелдер бір-бірін демеу үшін бірігіп қана қоймай, бірдеңені өзгертуге тырысып жүр. Осы тақырыптарды көтеретін науқастардың Onco Senim Fund қоғамдық қорын тіркеді. Полина Юрченко бірнеше апта бұрын оқуын бітірді, енді өзі де тең дәрежелі консультант ретінде кеңес бере алады.
– Тең дәрежелі консультант деген кім? – деп сұраймын Полинадан.
– Онкологиядан сауығып шыққан тәжірибесі бар адам. Дертке шалдыққан, емделген және кем дегенде бір жыл (біреулер екі жыл дейді) ремиссияда болған адам. Тең дәрежелі консультант медициналық кеңес айтып, нақты ұсыныстар бермейді және адам үшін шешім қабылдамайды. Ол дәстүрлі емдеу әдістеріне шақырады, бірақ ештеңені күштеп таңбайды. Бір нәрсемен көмектесіп, қолдау білдіре алады, бірақ бұл жолды науқастың орнына өтпейді.
Мұндай консультанттар ақпарат берумен байланысты дәрігер жұмысының бір бөлігін өз мойнына алады: химиотерапиядан кейін қандай кері салдары болуы мүмкін? Оған қалай төтеп береді? Парикті қайдан алуға болады? Түзеткіш ішкиімді ше? Адам осының бәрін басынан өткізген адамға көбірек сенеді.
Сене бастау маңызды: мен тірімін, саумын, демек сен де тәуір боласың. Адамдар қолдауға мұқтаж. Бізде WhatsApp топ бар, онда 200 шақты адам отырады, қатысушылар үнемі қосылып жатыр.
Қазір тең дәрежелі консультанттар институты Ресейде белсенді дамып жатыр, онымен «Александра» қоры айналысады, Полина осы жерде оқыған. Ол қордың байланыс дерегін тауып, хат жазды, топқа қосуды сұрады. Тең дәрежелі консультанттарды оқыту тегін, бірақ жұмысы да волонтёрлік.
– Қазақстаннан барған жалғыз қатысушы болдым, мені ережеден тыс қабылдады. Енді мен науқастарға кеңес бере аламын. Тек оны қай жерде және қалай жасау керек деген сұрақ туындайды, – дейді Полина. – Ресейде қазір тең дәрежелі консультанттарды онкологиялық орталық қызметкеріне айналдыруға тырысып жатыр. Біз Қазақстанда кәсіби консультант табуға тырыстық. Сенімен өзің секілді дәрігер қабылдауына кезекте отырған әйел әңгімелеседі, ал ол оқыған, мұндай маман қандай ереже мен этикалық нормаға сай жұмыс істейтінін түсінетін адам болуы керек, бұндай адамдар біздің елде әзірге жоқ. Тең дәрежелі кеңес беруді дамыту – біздің қордың мақсаттарының бірі. Онколог дәрігер, психолог, әлеуметтік қызметкер және тең дәрежелі кеңесшінің әрқайсы маңызды, бірі екіншісін толықтырып тұрады.
Мен қазір адамдар осындай кеңесшілерге баруға, сондай маман болуға қаншалықты дайын екенін түсінуге тырысып жатырмын. Қазір бұл тақырыпқа дәрігерлердің өзі сақтана қарайды, олар бұның не үшін керек екенін толық түсіне бермейді. Сондықтан бұл тақырыпты талқылау, түсіндіру маңызды. Мен адаммен қалай сөйлесу керек екенін, шекара орнату, әр оқиғаға терең тоқталмау керек екенін айтып бере аламын. Науқастар әртүрлі, сен өзіңді сақтауың керек, тұңғиыққа түсіп кетуге жол бермеу керек. Бұған аптасына бірнеше сағат арнау керек, бәрін қамтып, әлемді өзгертуге тырыспау керек.
– Мұны не үшін жасайсыз? Сіз психологсыз ба?
– Кәсібім аудармашы, психологияға қатысым жоқ. Уақытым бар екенін, көмектесуге ниетім бар екенін сеземін. Тағы бір себеп – ремиссияға іліккен адамның өзі де ойға кетіп, қайтадан ауырып қалсам ше деген үрейге ұрынады. Өзге адамдармен араласу да осындай ойларды қабылдаудың тәсілі...
Емделушілер өзі WhatsApp топ құрады, психолог іздейді, өзі секілді науқастарды қолдағысы келеді, бірақ мұның бәрі белгілі бір жүйемен жүріп жатқан жоқ. Біреу қажетін тапса, екіншісінің жолы болмайды. Біз осыны өзгерткіміз келеді және кез келген қолдауға ризамыз.
***
Полинамен, Ғалиямен, Зитамен және Әсиямен кездескеннен кейін бірден олардың телефонын Динараға жібердім. Бұл – бей-жай қарамайтын адамдарды біріктіру жолындағы кішігірім қадам. Келесі қадамды сіз жасай аласыз.
Егер өз оқиғаңызды айтып бергіңіз, көмектескіңіз немесе науқастарды қолдау тобына қосылғыңыз келсе, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. электронды поштасына жазыңыз немесе +7 705 454 6844 нөміріне мессенджерге хат жазыңыз.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
